mercredi 12 septembre 2012

Où il est question de honte et de culpabilité ...

Aujourd'hui, sur le "mur" du groupe Facebook sur le SJSR, une autre personne a parlé de son sentiment de honte à propos de sa maladie. Elle aussi n'ose pas en parler à son entourage. Pour cette personne, en parler ouvertement, sur Facebook par exemple, c'est comme un "coming-out", elle nous dit que d'avoir mis sur son mur le vidéo-clip réalisé par l'AFJSR a sans doute ruiné sa "e-réputation". Cet énième témoignage montrant cette affreuse culpabilité pesant sur nos épaules m'a fait réagir, et j'ai eu envie de parler de ce que je pense de tout cela. Je ne m'invente pas psychologue, mais je pense que j'ai assez d'esprit critique pour parler de cela objectivement. D'autant qu'à force de tenter de rassurer les autres au sein de ce groupe, j'ai pu identifier, au moins en partie, ce qui cause tous ces états d'âme qui nous rongent le moral.



Tout d'abord, il faut comprendre que les maladies "graves", que ce soient celles qui tuent ou celles qui ne se soignent jamais mais dont on survit, sont un peu comme le deuil : comme lors de la perte d'un être cher, quand on apprend être atteint d'une maladie grave nous passons tous par les fameuses 5 phases. Et ces phases peuvent être très longues parfois ...

Le déni.
Cette maladie, on n'en veut pas. On n'y croit pas. On demande souvent à d'autres médecins de nous diagnostiquer. On espère que le premier, celui qui pourtant à l'habitude de nous soigner, s'est trompé. On ne comprend pas, et on veut être sûr. Car au fond on sait ce qu'être malade implique ...

La colère.
Pourquoi nous ? Pourquoi cette maladie ? Pourquoi maintenant ? C'est héréditaire, alors on en veut à nos parents de ne pas nous avoir prévenus, de ne pas s'être faits diagnostiquer (mais pourquoi l'auraient-ils fait d'ailleurs ?) ... On en veut aux médecins de ne pas avoir décelé cette maladie plus tôt. On en veut aux chercheurs qui ne savent pas nous soigner. On en veut à la Terre entière de ne pas parler de cette maladie, de ne pas nous comprendre. Et on finit par nous maudire, nous-mêmes, d'être malade. Parfois même, durant cette phase, on en veut à ceux qui nous plaignent, parce qu'on voudrait être normaux ... 

Le marchandage.
Ah, quelle ne serait pas notre joie si on pouvait échanger notre maladie avec autre chose de moins handicapant. On voudrait croire que les médecins se sont trompés, ou qu'il y a sûrement quelque part un traitement miracle, qu'il suffirait de prendre une bonne fois et hop, plus de problème ! Si on est croyant d'une quelconque divinité, il va sans dire qu'on lui adressera bon nombres de messages visant à lui faire changer d'avis, on lui promet d'être sage, d'être meilleur, de ne plus critiquer les collègues, de ne plus regarder Secret Story, ou encore d'arrêter la cigarette, juste pour être libéré de cette maladie. C'est vrai quoi, il doit bien y avoir un SAV pour ce genre de choses ...

La dépression.
Cette phase est peut être la plus longue quand on est malade. On déprime parce qu'on sait que cette maladie est, pour le moment, incurable. On déprime parce qu'on sait qu'on devra prendre des médicaments sans doute jusqu'à notre mort. On déprime parce que finalement, on sait que cette maladie ne nous tuera pas mais qu'on en souffrira toute notre vie. On déprime parce qu'on sait que la souffrance sera sans doute de plus en plus intense au fil du temps. On déprime aussi, parfois, à cause du traitement et de ses effets secondaires en tous genres. On déprime parce qu'on ne dort pas certaines nuits, et alors on finit par déprimer parce qu'on est fatigué. On déprime parce que parfois notre entourage ne nous comprend pas. On déprime parce que travailler est parfois dure voire impossible. On déprime parce que parfois cette maladie détériore notre vie de couple. On déprime de parfois ne pas savoir exprimer ce désespoir qui nous consume. Parce qu'on sait qu'on sera toujours catalogués comme "malades", et que c'est difficile à vivre ...

L'acceptation.
On est malade. Certes. Mais on est vivant aussi. Après tout, si c'est incurable pour le moment, cette maladie n'est pas létale. On n'est pas coincé dans un fauteuil roulant, on ne perd pas l'usage de la parole, de la vue ou de l'ouïe. Cette maladie ne nous oblige pas à camoufler un crâne glabre sous un foulard, une casquette ou une perruque. On ne doit pas porter de couches avant l'âge. Même si le traitement est parfois lourd, si les douleurs sont fortes, si la fatigue et le stress sont tenaces, on est bien mieux lotis que les cancéreux. Et puis, on finit par s'y habituer à cette saleté ...


Personnellement, j'ai réussi à atteindre l'acceptation du SJSR assez vite. J'y suis, j'y reste. Parfois oui, c'est vrai, je régresse au stade dépressif, mais je dirais que cela est du surtout au savant mélange "effets secondaires du Sifrol" et "état dépressif chronique" ... J'ai accepté d'avoir cette maladie. Bien sûr cela m'énerve, bien sûr je me demande encore parfois pourquoi j'ai ça, ce que j'ai bien pu faire pour mériter pareil guigne. Evidemment, je suis parfois en colère devant l'incompréhension des gens, l'ignorance de certains médecins et la débilité de ceux qui décrètent que les médicaments pour le SJSR ne seront plus remboursés ... Et c'est certain que si là, on me disait "si tu veux je t'échange ta maladie contre une qui se soigne vite et bien" je dirais oui sans hésiter ... Mais je suis lucide et réaliste. Je suis bien vivante, je fais plusieurs activités qui me plaisent, je vais fonder ma propre famille ... Alors tant pis si je dois supporter ces douleurs de temps en temps et si je dois prendre tous les soirs plusieurs comprimés. Si c'est le fardeau que je dois porter, alors je l'accepte.

Et tandis que j'acceptais cet état de faits, j'ai compris pourquoi on pouvait avoir honte d'être atteint du SJSR.

C'est une maladie invisible.
On ne perd pas nos cheveux, on ne maigrit pas à vue d'oeil, on n'a pas de cicatrices ni de pansements, on n'est pas reliés à des machines ou à des poches de médicaments, on peut marcher, s'exprimer, manger, se laver sans aide extérieure ... Si nous restions silencieux, personne ne saurait que nous sommes malades. Et avoir l'air en bonne santé ce n'est pas ce qu'on attend d'un malade ... Alors on se dit qu'on a pas le droit de se plaindre, qu'il y a bien pire et que ce serait égoïste de clamer qu'on a une maladie qui ne nous tuera pas ...

C'est une maladie inconnue.
Beaucoup d'entre nous le subissent : cette maladie est presque inconnue même chez les médecins. Ceux d'entre nous qui ont eu rapidement le bon diagnostique et qui n'ont pas eu droit au fameux "c'est dans la tête, allez voir un psy" sont considérés comme chanceux. Le SJSR, c'est une maladie qui fait ouvrir grands les yeux des gens. En parler revient parfois à expliquer la théorie des cordes à un enfant de 3 ans ... Et s'il y a bien, rarement, très rarement, des reportages sur le sujet, c'est toujours dans des émissions médicales que seuls les gens malades regardent ... "Merci, on est déjà au courant ..."

C'est une maladie discrète.
Ayant été la première de ma famille à me faire diagnostiquer, je dois avouer que je n'ai eu droit qu'à des "Le SJSR ? Connait pas" quand j'en parlais. Et aujourd'hui encore, alors même que j'ne parle ouvertement sur Facebook et ici, il y a encore des gens de mon entourage qui ne connaissent pas cette maladie. Et beaucoup continuent de ne pas en comprendre les rouages (j'ai encore expliqué aujourd'hui à un ami que le SJSR vient d'une mauvaise fabrication de dopamine et non pas d'une absence de dopamine, ce qui fait que contrairement à ce qu'il disait, je ne serais pas épargnée en cas de Zombie Apocalypse (oui parce que les zombies sont attirés par la dopamine) et que comme tout le monde je devrais faire attention à mes réserves de conserves et d'armes si je ne tiens pas à me faire bouffer ...). Même ma meilleure amie, dont la mère est infirmière, ne connaissait pas (sa mère non plus d'ailleurs). 
Et il faut reconnaître que c’est moins "vendeur" que le cancer, la myopathie, la mucoviscidose ou même le VIH, qu'il serait fastidieux et presque vain d'en faire une cause nationale (encore moins mondiale donc) et que donc, autant ne pas en parler et s'occuper du plus urgent. Alors on finit par croire qu'on n'est pas si importants, qu'on n'a pas à se mettre sur le devant de la scène, et je suis même sûre que même si on organisait une récolte de dons pour le SJSR et qu'en même temps on nous demandait de donner pour le cancer, on s'oublierait nous-mêmes et on donnerait pour les autres ... Parce que encore une fois, nous on peut attendre parce que nous on n'en mourra pas ... 


Mais pourtant, nous sommes tout de même bien malades. Pour de vrai. Notre maladie, bien qu'invisible, nous causent souvent des troubles de santé bien réels. Ces troubles sont tout autant physiques que mentaux. Car cette maladie est vicieuse : non contente de nous occasionner douleurs et insomnies, elle pèse sur notre moral, grignote notre confiance en nous, détruit notre espérance ... Fatigue, stress, peur, anxiété, angoisse, déprime, mélancolie, tristesse, solitude, incompréhension, etc ... sont autant de douleurs qui rongent l'âme. 


N'ayons plus honte d'être malades, surtout si nous avons l'air d'aller bien, et au contraire, soyons fiers de nous, car nous supportons bien plus de choses que les gens "normaux" ne pourraient le croire ! Si quelqu'un trouve que vous vous plaigniez pour pas grand chose, alors cette personne ne sait pas ce que c’est d'être malade. Ma meilleure amie me l'a bien fait comprendre, sans le savoir/vouloir : quand j'ai expliqué sur Facebook ce que j'avais, elle m'a trouvé fort courageuse et j'ai senti de l'admiration envers moi. Pourtant, cette jeune femme a elle aussi des problèmes de santé que je ne voudrais pas avoir. 

Voilà pourquoi nous ne devons pas être honteux de notre état, et encore moins être honteux d'en parler : nous savons ce qu'être malade veut dire, et ce que cela implique dans la vie de tous les jours, et par conséquent nous savons que tous ceux qui ont été, sont et seront malades, de cette maladie ou d'une autre, auront du respect pour nous par solidarité. La seule honte que nous devons avoir, c'est de côtoyer des gens qui ne font aucun effort pour comprendre tout cela !



Merci à Séverine qui parle de moi (et surtout de cet article) sur son blog que je vous invite à visiter !
Par ICI !



6 commentaires:

  1. Merci Amélie pour ce superbe article qui m'a fait versé des larmes.. Oui, n'ayons pas honte d'être atteint du SJSR. Merci

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    1. De rien Séverine ! Je suis ravie de t'avoir touchée, et j'espère que mes mots pourront aider d'autres malades à ne pas avoir honte de leurs maux ^^
      A bientôt sur FB ;p

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  2. Quel courage, Amélie! Il faut poursuivre cette lutte de l'ignorance ou de l'incompréhension de cette maladie!!! Parlez-en encore et encore.... et Que d'autres malades vous rejoignent dans ce combat de toutes ces maladies "invisibles" aux yeux des autres, mais ,pourtant , qui rongent petit à petit...
    Bon courage et bravo pour cet article si bien écrit !

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    1. Merci pour tous ces compliments, et pour ce soutien qui fait toujours du bien ! Et évidemment, je continuerais d'en parler, ce blog est là pour ça ^^

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  3. vraiment bien ce blog, un vrai temoignage qui pourrait ouvrir les yeux aux plus perplexe. Courage et bon courage, chaque effeort, chaque temoignage finira t-il par nous aider...

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    1. Merci !
      Il ne faut pas perdre espoir, petit à petit on nous fait un peu de place. On a eu d'abord la reconnaissance du SJSR comme vraie maladie, on vient d'avoir notre journée internationale, qui sait, on connaitre peut être un traitement qui nous soignera réellement au lieu de seulement masquer les symptômes ^^
      Il faut tenir le coup et continuer d'en parler.
      Courage à vous tous !

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